凤凰新生代主播任韧：玻璃娃娃的故事

脆弱的身体是否必然相伴脆弱的心灵？在急速变迁的现代中国，这已不仅是社会学家才关注的话题。成骨不全症患者，又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。亲人的痛苦、家庭贫困、社会歧视、教育医疗就业压力，折射到他们心中是放大数倍的痛苦和压力。在中国，这样的脆骨病患者约有十万人，而他们仅仅是中国数千万罕见病患者中的一员。这是一群弱势中的弱势群体，他们徘徊在正常社会体系之外，渴望被接纳却总是遭遇挫折。他们的生存状况和心理状态应该被关注，这不仅是简单的救助与行善，也是现代人的内心自省的需要，更是公民社会应有的精神内核。

　　2011年5月，我们用了一个月时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭，这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在中国最偏僻的角落里，罕见病患者的生存现状是如此触目惊心，而他们对命运的不甘，对爱的渴望，又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面，而其中承载的情感和信息，已是难以承受的生命之重。

　　我们想知道，在瓷娃娃们如玻璃般脆弱的身体内，忍受着哪些常人无法想象的压抑、忧伤与彷徨，蕴藏着哪些深邃的渴望和对未来的想象，有着哪些超越同龄人的生命感知。他们的心灵，是如玻璃般脆弱，还是如玻璃般透澈？希望能在《玻璃心》中找到一些答案。



　　玻璃娃娃——文娜

　　这是一张美丽的脸。细细的眉毛，弯弯的眼，微微上翘的鼻尖，像婴儿一样苍白的皮肤吹弹可破。有时嘴角弯弯一笑，那笑容却像裹挟了无数凄风冷雨，带着绝望的气息扑面而来，堵得人心头一颤一颤。
我这个以说话为职业的人，坐在文娜面前，却怔怔的说不出话来。这是一个卧床八年的成骨不全症姑娘，自从十二岁骨折后，就再没站起来过。身下一方卧榻，面前一堵墙，左边一扇窗户，构成了文娜全部的世界。八年静卧，没有给文娜的病情带来好转，反而让下肢完全丧失行动能力，严重脂肪化的肌肉，让两条腿像细窄的棉棒，弯曲脆弱的脊柱再也无法平躺，清醒与睡眠之间，几乎只有睁眼和闭眼的区别。

　　根据联合国对罕见病的定义和分类，在中国，有数千万罕见病患者，而像文娜这样的成骨不全症患者大约有十万人。他们又被称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”，因为骨骼先天性脆弱，频繁骨折造成身材矮小、行动障碍，许多人需要经常手术和长期服药以维持生命。而文娜，只是其中最极端的例子之一。因为错误的治疗和护理方式，文娜不仅失去了站起来的可能，功能极度恶化的肠胃，甚至对口服药物也会有强烈的刺激反应。

　　“生命对文娜是一个加速流逝的过程。最坏的情况，也许只有几年时间了。”国内成骨不全症权威专家，天津医院的小儿骨科主治医师任秀智这样诊断文娜的病情，眼神里却是止不住的疼惜，“父母偏执的爱却害了孩子。如果在十二岁骨折时就采用积极疗法，通过髓内钉手术和运动康复，配以口服药物增加骨密度，而不是整天卧床休养，文娜现在已经可以走路了”。

感动常在！